Discapacidad Motora

En esta categoría encontrarás películas relacionadas con el tema de la discapacidad física y/o motora. 

La presentación de estas esta organizada así: título, ficha técnica, sinopsis,trailer y mi opinión sobre la película. Una vez hayas observado el contenido de éstas, me gustaría conocer tu opinión al respecto para que nos retroalimentemos. 

El Aceite de la vida (Lorenzo´s Oil)

Director: George (II) Miller 

Protagonistas: 

Nick Nolte

Susan Sarandon

Peter Ustinov

Año de estreno:1992

País: EE.UU 

Sinopsis:

“Un milagro para Lorenzo: El aceite de la vida”, del director George Millar es un drama basado en hechos reales; vivido por unos padres llamados Augusto y Micaela Odone, los cuales tenían un hijo llamado Lorenzo. Él fue un niño completamente sano hasta los siete años, pero a partir de esa edad se le desarrolla una enfermedad neurológica denominada adrenoleucodistrofia (ALD). “Esta enfermedad de origen genético consiste en la falta de mielina, recubrimiento graso del cerebro”.

Los padres de Lorenzo, al ver que su hijo va perdiendo todas sus facultades y queda postrado en una cama, comienzan  a buscar ayuda de muchos profesionales en la salud; pero en vista de que no hay una respuesta exacta por parte de la medicina a su necesidad, ellos deciden investigar por su cuenta y buscar un remedio que pudiera evitar la muerte de su hijo. Los dos se dedican a indagar sobre la enfermedad de su hijo, aún sin tener nociones de la medicina; sólo lo hacen impulsados por el amor que sentían por su hijo y también por la negligencia de los médicos al no querer agotar las posibilidades para la investigación de dicha enfermedad, que para la época (1985) no se conocía ni siquiera el nombre de esta. Dicha impotencia de los padres al no ver resultados verídicos ni apoyo en su hijo se dedican a investigar, y organizan un simposio internacional, con médicos de diferentes países. De allí surge la idea del “aceite de la vida”, procedente del aceite de oliva y  del aceite de colza, dando así resultados satisfactorios en muy corto tiempo y lo más importante evitar la muerte de su hijo.  Sin embargo, todos los esfuerzos hechos por los esposos Odone, para la medicina no tuvieron mucha validez, pero millones de personas lo comenzaron a utilizar en diferentes partes del mundo viendo resultados positivos en sus familiares, tanto por sus efectos curativos y terapéuticos, como preventivos.

Este es el Trailer de la película, te invito a que lo veas para que te hagas una mejor idea de ella.  

Mi opinión sobre la película...

EL DESCONOCIMIENTO POR EL OTRO

"Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada 'adrenoleucodistrofia' no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto hace 13 años y hoy tiene 24. Ciertamente, tiene días buenos y días malos, está postrado y no puede comer más que a través de un tubo, pero su mente sigue ahí. Le gusta que le leamos, que toquemos música para él y sabe quién está a su alrededor". Augusto Odone. 

Después de leer estas palabras que  textualmente fueron dichas por Augusto Odone, un padre de familia que vive en carne propia la angustiosa tarea de sobrellevar la enfermedad terminal de su hijo, hace que nos cuestionemos sobre el Valor de Amar, como un acto de coraje, de valentía y dignidad humana; independiente de la posición social que ocupemos, ya sea como padres, hijos u otro vínculo familiar,  o como profesionales de una determinada área, es pensar concientemente en una de las tantas reflexiones  que deja la película: Hasta donde llegan los límites del amor hacia un hijo y hasta donde llegan los límites de la ciencia hacia el ser humano; aún cuando se es conciente que todos los esfuerzos algún día terminarán, puesto que la muerte es el paso más cercano a la vida de ese ser que padece la enfermedad. Antes de dar cualquier opinión o concepto sobre la película “Un milagro para Lorenzo: El aceite de la vida”, es importante cuestionarnos durante la lectura, si como padre ¿asumirías la misma actitud de Augusto? O Como madre ¿soportarías tanto sufrimiento como Micaela? y si eres un(a) Educador ¿hasta donde estarías dispuesto a luchar por ese sujeto con tantas necesidades que al igual que el resto de las personas merece tener dignidad humana y calidad de vida. ¿Que  actitud asumirías en este caso? ¿Hasta dónde llegan los límites del papel del educador especial o de cualquier otro profesional? 

“La fe de unos padres resultó más fuerte que las incuestionables "verdades" de quienes quisieron convencerles de que tenían que rendirse a "lo inevitable".

Toda esta amarga experiencia que vivieron los esposos Odone, es una situación que nos lleva  a cuestionarnos desde la parte pedagógica, sobre nuestro verdadero papel como Educadores Especiales.

Los padres de Lorenzo hicieron hasta lo imposible por tratar de salvar la vida de  su hijo, sin importar los conocimientos de medicina, o las concepciones  sociales de la época, lo único que les importaba era la vida de Lorenzo, un ser humano que merecía dignidad de vida igual que los demás. No obstante, es claro ver como en muchos centros de atención médica y peor aún, en instituciones educativas, las políticas internas para recibir a un niño, un adolescente o joven están mediadas por el tipo de dificultad o el diagnóstico que cada uno tenga, desconociendo en su totalidad al ser humano con sus capacidades y habilidades. Situación que se evidencia además en otros contextos.  Será que,  a la ciencia y quizá a la misma pedagogía, ¿se le está olvidando que en medio de cualquier enfermedad, situación o condiciones de vida, no es más importante el diagnóstico sino la persona? Y aunque tenga una determinada enfermedad o se encuentre en situación de discapacidad sigue siendo un ser humano como cualquiera de nosotros que ye siente, que ama, que sufre, que tiene anhelos e iguales derechos de vivir y de gozar de otros derechos fundamentales en  condiciones dignas. 

Me llama la atención en una de las escenas de la película, como Lorenzo a pesar de que ya había perdido notoriamente sus capacidades de movimiento y del habla, estando en una asamblea de médicos y estudiantes de medicina, hace parar al exponente para que lo contextualizaran del porque de su presencia en es lugar. El expositor, reacciona y se da cuenta que no lo había presentado, olvidándose por completo que Lorenzo sentía y pensaba por si mismo, demostrando una vez más el desconocimiento por el otro, uno de los problemas que más afecta nuestra sociedad actual. 


Finalmente,quiero compartirles también las orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con discapacidad motora.


http://www.areandina.edu.co/bienestar/documentos/LINEAMIENTOS_DISCAPACIDAD_MOTORA.pdf